One Embrace at a Time /Japanese

いわき共立病院の本田先生が大変悲しい御体験をシェアして下さいました。悲しい家族の体験は今の日本のあちらこちらから、聞こえてきます。新生児NPの私に取って、先天性疾患の赤ちゃん、生まれて、短い命を閉じられる赤ちゃんを見て来て、どのような赤ちゃんも特別な贈り物をお母さんの胸にのこして行くと思っていました。この先生のお書きになった内容に大変胸を打たれました。


メーリングリストの皆様

いわき共立の本田です。投稿するべき内容ではないと思いますが投稿します
取り乱していますので、間違いなく支離滅裂の内容になると思いますが、ご容赦くだ
さい

１年間のNICU入院生活の後に、在宅人工呼吸器で退院された１３トリソミーの赤ちゃ
んがいました
４月から養護学校入学予定でした
３歳の弟がいます。
お母さんは妊娠中で、その子の入学式に出席されるために３月２８日を帝王切開予定
にしていました。
津波が来て祖母とお子様二人、お母さんが流されました。
お母さんは二人のお子さんを抱え妊娠中でもあったため、避難が遅れたようです
母親は子供二人を抱きかかえた
まま離さず、流されてお亡くなりになりました

本日、その１３トリソミーの赤ちゃんが見つかり荼毘に付したとお父さんが報告にい
らしてくれました。
下のお子さんは、いまだに行方不明です。

私見ですが、寝たきりの１３トリソミーの赤ちゃんを置いて、３歳の子と二人なら逃
げられたのかもしれません。そのように考える私は綺麗ごとを言っても、しょせん偏
見の塊であることを
認めなければなりません。母親の愛は、理屈でしか物事の価値を判断できない私の
ちっぽけな心をはるかに凌駕しています
生まれてきた命にはすべて同じ価値がある、そんなことを言う資格は私にはありませ
ん。それを実践された家族にのみ許された言葉だと思います
しかし、その家族の気持ちをたくさんの人に伝えることはできます。それがこれから
の私の使命だと思います
母親は理屈抜きに全ての子供に同じように命がけで愛情を持つ、この母親の気持ちを
すべての周産期関係者に知っていただきたいと思います

お父さんが伝えていかれた言葉は
NICU入院中はかなり厳しい経過もありましたが、助けていただいて、ありがとうござ
いました
生まれた時は、足が震えて、「この子からは、子供を持った喜びは、もらえないんで
はないか」と感じたこと
でもこの子を中心に家族がまとまることができて、健常な赤ちゃんを育てただけでは
得られない幸せを感じられた。子供に感謝している
この子が生まれたこと、この子を育てることができたこと、に感謝している
母親を尊敬している
障碍者は災害の時は弱者であること
その他たくさん思い出話もしましたが、よく覚えていません
本当に子煩悩なお父さんで、お母さん思いのご主人でした。毎日、仕事帰りにNICUに
いらっしゃり、遅くまで二人で面会されていました

私が一番印象に残っているのは
退院する頃、お母さんに「本田先生！この子は笑うようになるんでしょうか？」と尋
ねられ
「う～～ん。家に帰れば、その可能性はあるけどねえ」とお答えしました。
退院１か月後に、はじけるような笑顔の写真をNICUに送ってくれました。
「退院するときは、また本田先生が気休めを言っていると思いましたが本当に笑うよ
うになりました」
と手紙に書いてありました。予後不良の赤ちゃんでも、在宅での家族の関わりで飛躍
的に発達を遂げることを学びました。
本当はもっと別なことを学ばせていただいたのですが、言葉に表現できません。家族
の愛は素晴らしいという事かもしれません。よくわかりません。
ご推量お願いします。新生児の仲間ならきっとわかっていただけると思います

この赤ちゃんは「口唇修復術を施行した１３トリソミーの２例」として、一昨年、未
熟児新生児学会に報告させていただいています
笑顔の写真も提示しましたので、ご覧になった方もいらっしゃるかもしれません。
手術をしたことにより、愛情がより湧いたこと
外出も気楽にできるようになったこと
たくさんの人に赤ちゃんを見てもらえるようになり、より喜びを感じることができた
こと
などを、自宅を訪問した折に両親にお話を頂きました。
そう言えば、すぐその先が海でした

まとまりが無くなり、申し訳ありません。家族の了解を得て投稿しています
上記内容は読売新聞に取材を受け今日の朝刊にも載ったと、ご主人はお話ししており
ました。

無力な私ですが、ご主人と二人でお母さんたちの命を無駄にしないための、何かの行
動を一緒にしましょうと約束しました。
今回の震災では２万人以上の犠牲者がいるそうです。
同様の物語が２万通りあることを、もう一度銘記したいと思います